儿童罕见病诊疗同质化管理模式专家建议

儿童罕见病具有患病率低、发病机制复杂、病种多样、难诊难治等特点。随着医疗事业的发展，罕见病诊治技术取得了长足进步，但罕见病诊疗同质化管理体系的建立及推广因各层级医疗资源不对称仍存在诸多不足。为进一步规范儿童罕见病诊疗管理同质化，实现早期精准诊治，改善患儿生存质量，天津市儿童医院（天津大学儿童医院） 罕见病诊疗中心邀请相关领域专家从信息建设、层级诊疗、人才培养、科学普及、多方参与等方面撰写了儿童罕见病诊疗同质化管理模式的建议，为儿童罕见病临床诊疗管理体制建设区域同质化提供参考。