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病耻感是指在面对疾病、疼痛等身体不适时，产生的一种羞耻、尴尬、自卑和不安的情感状态。这种感受常常会使人产生隐瞒、逃避、拖延就医等行为，从而导致疾病加重甚至危及生命。偏头痛多为一侧或两侧颞部反复发作的搏动性头痛，发作前可伴视觉、体觉先兆，发作时常伴呕吐，严重影响患者的生活质量。同时，偏头痛患者还承受着疼痛相关的病耻感，给患者带来巨大的折磨。
近日，在第76届美国神经病学学会（AAN 2024）年会上，发布了一项关于多国偏头痛患者病耻感的横断面调查研究，旨在探究不同国家/地区导致偏头痛病耻感情况。
在这项调查研究中，研究人员使用2021年~2022年在加拿大、法国、德国、日本、英国和美国进行的慢性偏头痛的流行病学和预后国际研究（CaMEO-I）数据，通过偏头痛耻辱问卷（SQM）进行受试者评估。这项问卷包含9项与偏头痛相关的病耻感问题，每题的分值为“从不”到到“经常”。根据分值，将受试者分为四个四分位：第一个四分位，总分≤8.33；第二个四分位，得分8.34–25.00；第三个四分位，得分25.01–47.22；第四个四分位，得分>47.22。
结果显示，共收纳了14,492名偏头痛患者，其中中5.4%至9.5%的患者每月头痛天数≥15天。四个四分位的SQM得分中位数分别为2.8、16.7、36.1和61.1。在头痛天数超过15天/月患者中，病耻感SQM得分中位数最高。31.5%的患者称，他人经常对他们的偏头痛/严重偏头痛发作缺乏理解；17.5%的患者表示，他人经常或非常频繁地将他们的偏头痛/严重偏头痛发作视为自己的过错，15.9%的患者表示，他人经常或很经常认为他们的偏头痛/严重偏头痛发作是逃避工作或生活的借口。在不同的国家/地区，偏头痛患者的病耻感比例不同，病耻感SQM得分法国最低，而英国最高，分别为11.7%和28.2%。
总之，关于偏头痛患者的病耻感，不同国家之间存在显著差异。在加拿大、法国、德国、日本、英国和美国中，病耻感SQM得分法国最低而英国最高。未来，仍然需要对导致偏头痛病耻感国家差异的具体原因进行探索。
参考资料
Robert Shapiro, et al. A Multi-country Comparison of Migraine-related Stigma in People Living with Migraine: Results from the CaMEO-International Study (P2-12.002). AAN 2024.https://www.aan.com/siteassets/home-page/conferences-and-community/annual-meeting/abstracts-and-awards/abstracts/24-am-emerging-science-abstracts.pdf
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