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医路相伴，成就大医
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2023年5月13日，梅斯医学罕见病整合型数字化解决方案在上海正式发布，梅斯医学基于十余年的医学与数字化积累，针对罕见病领域的医生和患者，全方位打造iDocEco和iPatFlow解决方案，用关爱温暖人生、用科技重铸新生。 活动现场合影 梅斯医学联席CEO樊杰、研发副总裁王天培、数字营销市场医学高级总监徐江萍、数字医学联络中心运营总监张洁等梅斯医学团队出席了此次活动，北海康成高级市场总监徐艾莉、赛诺菲罕见病业务负责人俞蕾、再鼎医药自身免疫BU Head陈浒、曙方医药相关领导、渤健神经肌肉事业部团队等各位企业同仁，以及来自蔲德罕见病中心、上海市慈善基金会“朱常青关爱渐冻人及罕见病”专项基金创办者朱常青等多个患者组织团队共同参与见证。 黏宝宝、瓷娃娃、月亮孩子……这些看起来可爱名字的背后，承载了一个孩子乃至一个家庭的不幸，他们是身患罕见病的特殊群体，他们也是万分之一的普通人。 目前全球已知的罕见病超过7000种，尽管单一罕见病患者人数少，但作为一类疾病，影响人数非常巨大，中国的罕见病患者群体已达2000多万人，在求医问药的艰难旅途中他们经历了常人难以想象的艰辛。 而会看罕见病的医生，比罕见病患者还罕见。如何找到患者，如何诊断疾病，这对医生对患者而言都是非常困难的事，往往一个身患罕见病的患者需要经过三五年的反复就诊、反复转诊才能得到确诊。 梅斯医学联席CEO樊杰 梅斯医学始终秉持着“改善医疗质量”的理念，在十余年的深耕下，梅斯医学有450万的注册会员，290万的注册医生用户。依托卓越医生平台的医学学术及数字化高效驱动能力，梅斯医学在罕见病领域发布梅斯罕见病整合型数字化解决方案，包括iDocEco、iPatFlow两大体系，助力医生提高相关领域的疾病认知、患者筛查能力和诊疗能力，帮助其更精准更快速地识别患者、确诊患者，也为更多患者带去治愈的希望。 梅斯医学数字营销市场医学高级总监徐江萍 iDocEco，由罕见病“种子专家”带动“种子医生”，从而发展成罕见病医生协作网。梅斯医学拥有290万注册医生，覆盖全国67.1%的副主任以上高级别医生，通过数百个大数据标签精准筛选并邀请有热忱、有意愿从事罕见病的“种子专家”和“种子医生”共同组建全国罕见病医生协作网。 在某超罕项目中，仅通过两个月时间，就汇集了全国4000多位对该超罕见病研究过、诊治过，或者了解过、感兴趣的专家医生。通过组内的疾病知识学习、病例讨论、课题研讨，越来越多的医生加入了协作网，不断提高对该超罕见病的认知和诊疗水平，并且在这过程中，成功找到了113例高疑似患儿，最终确诊22例。 iPatFlow，是一个罕见病患者诊疗路径，贯穿对患者的识别、初筛、判定高疑似、转诊确诊以及治疗随访全过程。梅斯医学基于自身的医学能力和数字化运营能力，将国内国外的文献报道，指南共识等循证证据，通过医学的分析洞察，梳理归纳，转化成具象的、简单的数字化临床诊疗工具，比如高疑似患者筛查工具表。而这些“一学就懂、一看就会”的数字化临床诊疗工具，可以助力医生提高罕见病识别和筛查的临床实操性。 未来，梅斯医学将持续深入罕见病领域：技术研发团队笃行不怠，将人工智能应用于罕见病解决方案，实现更广阔的覆盖、更精准的定位以及更高效的执行；医学运营团队不断深耕，联合多方共同打造罕见病生态圈。 嘉宾分享： 赛诺菲罕见病业务负责人俞蕾（左二） 北海康成高级市场总监徐艾莉（右二） 再鼎医药自身免疫BU Head陈浒（右一） 此次活动上，北海康成高级市场总监徐艾莉、赛诺菲罕见病业务负责人俞蕾、再鼎医药自身免疫BU Head陈浒以及上海市慈善基金会“朱常青关爱渐冻人及罕见病”专项基金创办者朱常青也分别从企业视角和罕见病患者视角分享了过往在寻找新患者过程中的难点与经验。大家纷纷表示，希望有越来越多的企业、机构和组织可以加入到罕见病协作网中，只有大家通力合作、资源共享，打通从寻找、确诊到治疗随访再到支付的每一个环节，才能让更多罕见病患者真正获益。 从寻找到确诊，我们一起守护；从治疗到随访，我们共同陪伴。“以患者为中心”是所有人不变的初心，梅斯医学将在罕见病领域持续深耕，守护万分之一的普通人，梅斯在行动，我们在行动！
张晓良教授：保持初心，潜心钻研，才能把一条充满荆棘的罕见病之路，越走越宽、越走越亮！「对话 · 风免」
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