随着阿尔茨海默病(AD)生物标记物检测在医疗保健中的应用越来越广泛,特别是随着疾病调整疗法(DMT)的监管批准,我们需要更深入地了解其对患者和护理人员的影响。在生物标记物辅助诊断 AD 的背景下,虽然患者及其家属对了解自己的生物标记物结果和疾病进展风险表现出了浓厚的兴趣,但有关患者和护理者将生物标记物检测作为常规医疗护理一部分的经历的文献却很有限。为此,本文描述了阿尔茨海默病(AD)脑脊液(CSF)生物标志物检测和结果披露在常规护理中患者和护理伙伴的经历。
IMPACT-AD BC 是一项观察性研究,研究对象是接受阿兹海默症脑脊液生物标志物检测的门诊患者(n = 142),这是常规医疗护理的一部分。在研究的个人效用部分,对部分患者(34 人)进行了半结构化电话访谈,并分别对其护理伙伴(31 人)进行了访谈。在生物标记物结果公布后 1 个月和 6 个月分别进行了公布后访谈,调查了患者围绕检测的决策过程、收到结果的影响、健康和生活方式的改变以及未来规划。
结果吓死,大多数患者(90%)认为他们决定接受检查是 "容易的"。大多数患者(82%)在检测结果披露后表示,由于有了更大的确定性和提前计划的能力,总体感觉是积极的,检测结果促使他们采取/继续健康的行为,如运动(84%)和认知活动(54%)。护理伙伴们表示,诊断结果更加确定后,他们的心情舒畅了,对未来护理责任的认识也提高了,并希望与支持资源建立联系。
由此可见,有痴呆生活经验者的观点为生物标志物检测的价值提供了新的视角,应作为证据指导下的检测前咨询和结果考虑因素的一部分。此外,研究结果还确定了患者和护理伙伴高度接受积极的生活方式和医疗干预的时间间隔。
参考文献:
Patel KJ, Yang D, Feldman HH, et al. Personal value of Alzheimer's disease biomarker testing and result disclosure from the patient and care partner perspective. Alzheimer's Dement. 2024;e12463. https://doi.org/10.1002/trc2.12463
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