第十五届“融化渐冻的心”社会服务项目发布会

中国医师协会  杨民副会长

中国医师协会杨民副会长代表中国医师协会发言，首先杨会长对各位专家对中国医师协会神经内科医师分会、渐冻人项目专家工作委员会的作出支持和无私奉献的专家们以及一直支持项目的爱心企业做出了高度赞扬。

第二、中国医师协会融化渐冻的项目十五年来在社会各界的支持下建立了成熟的服务体系，他表示构建服务体系非常重要，且非常不容易，零五年以来中国医师协会以及中国医师协会神经内科医师分会、中国医师协会渐冻人专家委员会以及爱心企业、志愿者用坚韧不拔的精神促进了这十五年来服务体系的建立。

第三、杨会长说渐冻症的治疗过程需要多学科的参与，涉及到渐冻症的诊断、治疗、营养支持、护理知识、心理健康等多学科，协会会发挥行业组织的力量与我们各科的专家一道为经济困难的渐冻人患者提供周到的救助服务，共同为他们的就医、护理作出指导，让患者能够得到规范、科学的治疗。

第四、杨会长表示虽然渐冻人病没有特效的治疗方法，但是我们可用关怀、关爱来帮助他们渡过生命中最困难的时期，在接下来的工作协会会不断完善救助体系，不断完善就诊地图，不断完善渐冻人患者手册，并推动政府对罕见病工作支持政策落地，协会会发挥渐冻人项目专家委员会和神经分会的作用，打好基层诊疗的工作。最后，杨会长表示中国医师协会会一直支持项目发展，并呼吁政府、社会、爱心人士、志愿者等加入到项目中，共同用爱融化渐冻的心。

中国医师协会神经内科医师 谢鹏会长

中国医师协会神经内科医师分会谢鹏会长致辞，感恩所有医护工作者及爱心人士、爱心企业为解冻事业做出的努力，同时还为大家分享了国家及卫生部门有关罕见病的最新医疗政策，鼓励广大渐冻症患者及家属调整心态，乐观积极地生活。

中国医师协会渐冻人项目专家委员会主任委员 崔丽英教授

渐冻人项目专家委员会主任委员崔丽英教授代表专家委会会致辞，感恩专家委员会的的专家们以及从事ALS工作的医生们对渐冻症事业所做出的贡献、感恩病友对医生的鼓励。

崔丽英教授说这么多年专家委员会的专家们一直都在努力攻克渐冻症，在营养干预、早期呼吸机使用方面明显延长了患者的寿命，她表示会一如既往的支持项目工作，持续组织专家工作委员会的专家们聚焦渐冻症领域，共同期待渐冻人早日解冻。

华中科技大学同济医院附属同济医院张旻教授

华中科技大学同济医院附属同济医院张旻教授代表同济医院发言，宣告医院成立“ALS多学科诊疗小组”，让患者能够规范、科学的治疗疾病。

鲁南制药集团总经理助理 张金龙先生

鲁南制药集团总经理助理张金龙先生代表鲁南制药集团致辞，他表示鲁南制药集团会一直秉承“造福社会，创造美好生活”的经营宗旨，坚持不懈的回馈社会。

这次来参与活动的有一位年轻的渐冻人患者，年仅33岁的他，正是上有老下有小的年纪，不幸患上此病，在发言的过程中他几度哽咽，现场一度沉默，大家都被这个坚强的小伙子感动了，现场大家给与他掌声鼓励。他顶着巨大的压力，通过医生的帮助，自己的调整积极、坚强、乐观，用名人名言鼓励自己的同时鼓励着病友一起用爱抗冻。

中国医师协会全科与继教部王振华副主任

中国医师协会全科与继教部的王振华副主任现场为大家做了十五年来项目的工作汇报，汇报了这十几年来的渐冻症的登记人数、捐赠情况等内容。

最新文章推荐