社会歧视影响阿尔茨海默病照护

    与痴呆和阿尔茨海默病相关的社会歧视给患者本人及其家属都带来了很大的负担，这可能会阻碍疾病的早期诊断和治疗，给社会支持以及家庭或机构照护带来负面影响，甚至可能影响相关研究工作的开展。

    世界阿尔茨海默病研究报告（World Alzheimer’s Report）显示，75%的痴呆患者和64%的照护者认为这种负面相关性是存在的，许多人都至少经历过1次歧视事件。

    在公布这份报告的电话会议上，主要作者Nicole Batsch表示：“我们最基本的一大发现是，痴呆患者希望自己被当做常人一样对待。目前这类人群的尊严没有得到保护，而且他们也意识到了这一点。他们被边缘化，被社会排斥，他们多年来积累的智慧和经验得不到尊重。

    这项调查由国际阿尔茨海默病协会（Alzheimer's Disease International）发起，这是一个给全球阿尔茨海默病协会提供支持的联盟组织。受访人群包括2,500多名与该病相关的人员，其中2,068人接受的是英文版问卷的调查。共回收了127份来自阿尔茨海默病患者的英文版问卷。

    英国伦敦国王学院的Batsch在电话会议上说：“我们认为这是规模最大，甚至可能是唯一的一项有阿尔茨海默病患者参与的在线调查。“参与了本次调查的大部分人其实已经加入了某些支持计划，因此调查结果还不一定反映了那些没有加入支持计划者的经历，而我们估计这部分人受到歧视的问题可能更加严重。”

    这项调查在54个国家开展，问卷被翻译成了4种语言：英语、西班牙语、汉语和希腊语。在整个受访人群中，大约一半的人都完成了大学学业或者获得了研究生学位，这提示该队列代表的只是“一部分人群”。

    大部分受访者（59%）都表示曾经向他人隐瞒过患病的事实，其原因是担心会受到社会的歧视。许多人隐瞒患病信息是因为害怕丢掉工作，而其他人则担心会被自己的家人以及所在的社交圈子另眼相待。大约一半的人还表示在其公开了患病事实后的确亲身经历了这样的反应，60%称其因此被区别对待。

    患者和照护者都描述了许多人们对该病的反应。患者经常抱怨的是被他人忽视，别人不再直接和自己说话，而是通过他人转述。一名说西班牙语的男性患者称其家人现在改呼他的小名，说明家人不再把他视为一个有行为能力的成年人。

    部分中国受访者称，医生似乎已经放弃了自己或者自己的家人，因为他们认为“再治疗下去只是浪费钱”。

    Batsch写道，事实上许多医生确实也存在歧视患者的行为。

    “医生不愿和患者讨论其认知症状，因为他们本身就存在歧视的心态，而且也认为这样做‘毫无意义’……此外，初级卫生保健医生的歧视心态以及治疗无意义的观点促使其直到患者的症状明显得不能再被忽视的时候才会对其进行认知功能评估。”

    Batsch指出，还有一部分医生不愿讨论认知症状其实也是为患者着想。“许多医务人员都抱有这样的态度，他们不愿给患者贴上痴呆的标签，担心他们会因此受到歧视。”

    2010年发表的一篇文献综述就发现了涉及医生不愿讨论痴呆症状的多种原因。伦敦大学学院的高级临床研究员Tamar Koch博士搜索到了关于这个问题的11项研究（BMC Fam. Pract. 2010;11:52）。

    Koch博士写道：“这些定性研究所发现的主要原因包括缺少支持、时间限制、经济限制、歧视、诊断不确定性以及不知如何告知诊断。不同的医生在疾病认知水平、支持服务、时间限制以及相信自己讨论该问题的能力等方面存在很大的差异。

    Batsch写道，这项调查反映了初级卫生保健医生所存在的主要问题，他们才是站在阿尔茨海默病诊断与治疗的最前沿。“目前亟需加强对初级卫生保健医生的培训，他们往往参与了痴呆的诊断，所以必须接受相关的培训才能有效开展这一工作。医务人员则需要采用特定的痴呆照护理念，以患者为中心，最大程度地支持其独立性。”

    英国伦敦卫生与热带医学院的全球健康教授Baron Peter Piot博士在这份报告中写道，与HIV/AIDS相关的歧视问题值得我们引以为戒，为此HIV/AIDS相关研究被推迟了数年之久，很可能阻碍了治疗技术的进步，而这些本来是可以避免的。多年来，世界各国对该病都缺乏重视，一度将其视为一种“同性恋病（gay plague）”。

    “我们在解决官僚主义、官方不认同以及AIDS患者受到的歧视等问题上花了大量的时间和精力……虽然病毒学家很快就弄清楚了HIV的性质和活动规律并研制出了抗逆转录病毒药物，但仍然需要世界各地共同努力才能遏制HIV的传播，并把治疗药物带给那些最需要它的人们。”

    “歧视导致了全社会的普遍忽视，大家都不愿面对这些现实问题。这不仅对患者及其家人不公平，而且往往也会阻碍我们对于流行病以及其他健康问题的认识和研究，以致于这些问题更加难以得到解决。”