系统性红斑狼疮病友常问的20个问题

1SLE发病情况如何?

本病发病年龄多在青壮年，并且女性远远多于男性，男女之比为1：7~10，育龄妇女占大多数。20-40 岁人群的发病率占患者总数的47%左右。而儿童和老年人的发病率远较青壮年为低。相对而言，老年发病者一般起病较轻，而儿童发病则较急骤，且病情较重、预后较差。

红斑狼疮发病率与种族有关，有色人种比白种人发病率高，我国患病率远远高于西方国家。海外华裔人群同样有较高的患病率。美国黑人的发病率是白人的4倍。

红斑狼疮广泛分布于世界各地，地区差别较大，统计资料表明：美国约为50/10万，英国4~18/10万，澳洲土著居民50/10万，印度3.2/10万，而我国则为70/10万。

红斑狼疮的死亡率曾被认为与种族有关，但各国各地区的调查研究发现，其死亡率及生存率与当地经济发展水平和医疗水平密切相关，目前有许多10年、20年、甚至30年都无复发的战“狼”英雄，所以积极治疗，遵从医嘱一定是可以获得好的生活质量的！

2红斑狼疮会遗传吗？

家族调查显示，系统性红斑狼疮（SL患者的一、二级亲属中10%~20%可有同类疾病发生；在单卵双生同胞中，如果其中一人发病，则另一人发病的可能性为25%~50%；对于异卵双生者，若一人患病，则另一人的患病概率为5%。

所以红斑狼疮具有一定的遗传倾向，但是也有很多红斑狼疮患者的子女没有患病，说明遗传只是导致红斑狼疮的一个因素，作为一个内因，还要有其他如环境、感染、内分泌、自身免疫等外因参与才会发病。

3红斑狼疮会传染吗

红斑狼疮是一种多因素（遗传、性激素、环境、感染、药物、免疫反应）等各环节参与的特异性的自身免疫性疾病。

多数医学者普遍认为红斑狼疮的发病机制是：免疫活性细胞数量和功能失常，导致免疫功能紊乱。体内产生大量的自身抗体而引起免疫复合物（Ⅲ型）及细胞毒型（Ⅱ型）超敏反应，因而造成广泛的组织损伤和多系统的临床症状。

明确了红斑狼疮的发病机理后，我们就知道：此病没有传染性。

4引起红斑狼疮的环境因素

有哪些？

环境是促成人体免疫功能变化的一个重要因素，很多因素与红斑狼疮的发病有关：如紫外线照射，含有芳香族胺的染发剂。

此外，寒冷，强烈电光照射也可诱发或者加重本病，有些局限性盘状红斑狼疮暴晒后可演变成为系统性，有慢性型演变为急性型。所以，红斑狼疮患者要尽量避免紫外线的直接照射，以免病情加重。

5SLE有哪些主要症状？

系统性红斑狼疮起病大多在春季，大部分患者的首发症状是面部出现鲜红色的斑疹，范围局限于两侧面颊部、鼻梁部，边缘清楚，皮疹外形像蝴蝶，俗称“蝶形红斑”。这种皮疹还有光敏性表现，在室外阳光暴晒后皮疹颜色加深，水肿加重。用手触摸红斑的边缘，有一种柔硬感，患者往往没有瘙痒感。

这种皮疹形态粗看与面部其他过敏性皮肤病相似，如由化妆品过敏引起的化妆品皮炎。但化妆品皮炎的皮疹虽然也有光敏性表现，但红斑往往不累及鼻梁部，触摸红斑的边缘，没有柔硬感，且化妆品皮炎患者有明显瘙痒。

另外，早期的红斑狼疮患者，两手背往往有冻疮样皮肤病表现。两手背有大小不一、形状不规则的水肿性红斑，对称分布，一般不发生溃烂，不痒，有灼痛，称为多形红斑。这种皮疹不受季节影响，一年四季存在，而冻疮好发于冬季，常发生溃烂，有明显瘙痒。

更重要的是，早期的红斑狼疮往往伴有许多不引人注意的全身症状。如周身大小关节酸痛、低热、乏力、贫血等。

因为早期红斑狼疮患者血液里存在一种疾病因子——红斑狼疮因子，该疾病因子可破坏人体的血细胞、关节腔、肝脏、肾脏、心脏、脑组织等。这时候行血液检查，有如下实验室改变：红细胞、血红蛋白、白细胞、血小板明显减少，血沉增快，再行免疫方面的检查，还有如下实验室指标出现：抗核细胞抗体阳性，类风湿因子阳性，血液中能找到狼疮细胞。

青年和中老年女性，如有早期红斑狼疮的皮疹表现，同时伴有如上全身症状，须及时到医院就诊，进行相关实验室检查。

6哪些些人需考虑患有SLE

由于系统性红斑狼疮多见于生育期的女性，15-40岁的女性，如出现下列中的一些异常，而找不出明确的原因，应做SLE的相关检查。

(1) 超过3个月的关节肿痛，原因不明的肌肉痛，肌肉无力；

(2) 长期原因不明的发热；

(3) 原因不明的反复口、鼻腔黏膜溃疡；

(4) 遇冷或情绪激动时手指出现苍白、麻木或不舒服；

(5) 面颊部出现持续一个月以上的红斑，主要分布在两颊及鼻梁，而且日晒后加重；

(6) 近期大量脱发；

(7) 不明原因的癫痫、痉挛发作；

(8) 不明原因的心、肺、胸膜或肾脏病变；

(9) 出现血小板减少、白细胞减少或贫血；

(10) 尿检异常：尿中有蛋白、红细胞或管型；

(11) 无诱因的肝功异常，或持续的高球蛋白血症、血浆蛋白下降；

(12) 原因不明的血沉增快。

7SLE能治好吗？

任何疾病只要找到确切的病因，针对病因治疗就有希望根治。而红斑狼疮恰恰是一种病因极为复杂的疾病，到目前为止还未找出确切的病因，因此不论采用中医手段还是西医方法都难以根治。

所以患者要做好长期与病魔作斗争的心理准备，不可存在侥幸心理。虽然该病不能根治，但现如今已经有充分的药物和医疗手段能让疾病长期缓解，患者在缓解之后可以过正常人的生活。

8SLE患者日常生活中

应注意哪些事项

由于SLE的发病或病情加重常和以下因素有关：感染、日光照射、手术、妊娠、情绪刺激、某些药物等，SLE患者应注意：

① 生活应规律，适当锻炼，增强体质，避免工作压力过大，保持充足睡眠，情绪忌大起大落，加强自己对本病的认识，树立对生活的信心。

② 由于长期使用激素及免疫抑制剂，免疫功能低下，易合并感染，应尽量避免到人多的公共场所；出现各种感染（如呼吸道、肠道、泌尿道感染）时，应及时治疗。

③ 阳光照射可加重皮肤及内脏损害，应避免强阳光照射，特别是夏天外出时应戴帽、打伞，擦防晒用品。某些食物及药物可加强光过敏作用，应避免应用：如磺胺类、四环素类药，及芹菜、无花果、香菇等。

④ 手术、妊娠是SLE患者的两大关，处理不好会加重病情，手术前应告知医生系统性红斑狼疮病情及服药情况；如考虑要怀孕应和风湿科医生联系，选择最佳时机，避免病情复发，保证胎儿健康。 

⑤ 由于SLE最常累及肾脏，应尽量少用有肾损害的药物。

⑥ 长期服用激素易引起骨质疏松，应注意补充钙剂及活性维生素D。

⑦ 不要擅自增减或骤停激素，应定期和医生联系复查相关指标（活动期1-3个月1次，稳定期半年至一年1次），在医生的指导下坚持治疗。

9SLE患者应该如何选择就业？

鉴于红斑狼疮等自身免疫疾病的发生和环境中的物理、化学因素有着密切关系，患者在选择职业要特别注意。油漆工、化工厂、建筑材料（化工品）、开美容美发店、制鞋业等，都不适合红斑狼疮患者工作。

10SLE患者的饮食需要注意什么？

红斑狼疮不需要严格忌口。饮食上只需掌握2个原则：

一是避免各种过敏，各个人的过敏原不同，你若对海鲜不过敏，就可以吃海鲜；对牛肉不过敏就可以吃牛肉。

二是不要“上火”，你若吃辣椒、炒花生、炸油条后不出现咽喉疼，你就可以吃，但如果吃了咽喉疼，那就不要吃。

对于单纯的尿蛋白，而无肾功能损害者，应及时补充足够的蛋白质，但蛋白质的摄入也有一定要求，过分强调高蛋白饮食，可引起肾小球高滤过，久之则促进肾小球硬化。

优质的动物蛋白包括：鸡蛋、牛奶、瘦肉等，植物蛋白应适当限量。对于肾功能损害者，要限制蛋白质的摄入量，这样可减少血中的氮质滞留，减轻肾脏负担，延缓肾功能衰竭的进程。豆制品应少食或禁食。

11SLE治疗的常用药物有哪些？

(1)非甾体类抗炎药

在系统性红斑狼疮的治疗过程中，多用于有发热、关节酸痛、肌痛、乏力等症状，而无明显内脏或血液系统受影响的轻症患者。正确地使用此类药物能缓解症状，减少肾上腺皮质激素的用量及其副作用。布洛芬、尼美舒利、美洛昔康、双氯芬酸钠、荼丁美酮等都可以选择应用。

但本类药物有消化道反应、肾脏损害、肝酶升高等不良反应，疗程不宜过长。对系统性红斑狼疮肾病患者应慎用，以免加重肾脏损害。

(2)糖皮质檄素

为治疗系统性红斑狼疮的主要药物，具有强力的抗炎、抗增生及免疫抑制作用。适用于急剧发病的多系统受损的狼疮、其他方法不能控制的非感染性狼疮高热、明显血细胞减少、肾炎、中枢神经系统病变、间质性肺炎及重度肝炎。

糖皮质激素的用量、给药途径及疗程，需根据患者的病情轻重、全身状况、合并用药及对治疗的反应而定。本疗法主要并发症为感染，因此有感染和营养极差者不宜采用此法。此外，滴注过快可导致反应性关节病，甚至引起心律紊乱而死亡。

(3)免疫抑制剂

用于治疗系统性红斑狼疮的免疫抑制剂有：环磷酰胺、硫唑嘌呤、苯丁酸氮芥（又称CBl348）、甲氨蝶呤、长春新碱和环孢菌素等。常用于重症和难治性系统性红斑狼疮，如狼疮性肾炎和中枢性狼疮。

狼疮性关节炎几乎不需要这类药物治疗，除非极少数有破坏性关节炎者，则可选用甲氨蝶呤。

(4)植物药，如雷公藤、白芍总苷等

除上述几类药物外，尚有一些与免疫有关的治疗方法，如血浆置换和免疫吸附疗法、大剂量免疫球蛋白静脉冲击治疗、白细胞置换疗法等。

此外，曾经的抗疟药羟氯喹已成为SLE治疗的基础用药之一。还有生物靶向制剂也已获批用于SLE的治疗。

12红斑狼疮患者能否结婚？

由于大多数红斑狼疮发生在生育年龄女性，所以红斑狼疮患者能否结婚，以及婚后夫妻生活等等，是患者关心和常常问到的问题。

红斑狼疮患者不但可以结婚，也应该与正常人一样过夫妻生活。

在性生活方面，红斑狼疮患者需要注意：

①注意卫生，红斑狼疮的身体抵抗力差，加上药物治疗可能削弱身体抵抗力，所以比一般人更容易发生妇科感染；

②要避免计划外怀孕，但不要口服避孕药。因为在病情还没有缓解时妊娠生育是危险的，流产和引产也是危险的，而口服避孕药对红斑狼疮是一个负面影响。

13红斑狼疮患者可以生孩子吗？

过去妊娠生育曾经被列为红斑狼疮的禁忌，因为不少患者在妊娠中后期，或产后几个月内出现病情恶化，严重者危及生命。现在多数红斑狼疮患者在正确的治疗后，可以获得病情的缓解，多数可以安全度过妊娠期和围产期。因此，红斑狼疮患者多可放心做妈妈。

但红斑狼疮患者的妊娠和生育需要在医生指导下进行。首先是掌握好妊娠时机，如果每日激素不超过强的松10 mg，并且停用免疫抑制剂6个月，复查病情仍然稳定，则可以考虑怀孕。

妊娠期间，如果没有什么不舒服，则每三个月验1次血，检查红斑狼疮相关的指标。每个月查1次尿常规，如果尿蛋白阳性，则随时验血。产科的情况需要由产科医生负责监测。

尽管按计划在医生的指导下进行妊娠，但仍然有小部分患者可能在妊娠过程中出现妊娠意外。如果病情加重，必须在医生的指导下用药。

14红斑狼疮患者是否必须

服用激素？

对于单纯的盘状红斑狼疮患者，没有出现内脏、关节受损的情况，说明狼疮细胞不活跃，则并非必服激素，可局部涂沫激素类药膏。

对于一些仅有轻微关节疼痛而无内脏损伤的SLE患者，也不是必服激素。可是以上两类患者数量很少，对于大部分的患者来说激素是必须要过的一关。

在大多数情况下，只要确诊为红斑狼疮，医生都会让患者服用激素。但也确实有病友在医生的帮助下实现了零激素治疗，所以大家一定要相信医生，配合好医生。

15治疗红斑狼疮如何使用激素？

激素是一个双刃剑，用得好可以治病，用得不好可以致病。激素对狼疮疗效是肯定的，关键是在用药之前要评估使用激素对患者的好处大还是风险大。如果是好处大，就要不失时机地使用。

在治疗之前，首先要弄请：该病例属轻型还是重型？所谓轻型是只有发热、皮诊、关节炎，雷诺现象，少量浆膜腔积液，无明显系统性损害的病例；而重型是指同时伴有一个或数个脏器受累，如狼疮肾炎，狼疮脑病，急性血管炎，间质性肺炎，溶血性贫血，血小板减少性紫癜，大量浆膜腔积液的病例。

16SLE患者是否能使用化妆品？

红斑狼疮患者多为年轻女性，尤其爱美。许多患者患了红斑狼疮之后，往往会出现面部和其他部位的皮疹，严重影响美观，给患者造成严重的心理负担。有的患者急于求成，试图用粉底、胭脂涂抹遮盖皮疹，殊不知这样反而会令病情加重！很多化妆品里都含有芳香胺和化学制剂，这些物质可诱发狼疮！

社会上也出现过因染发、纹眉和隆胸诱发狼疮的例子。对面部有红斑的患者，最好什么化妆品也不要抹，当病情得到控制和缓解之后红斑自然会消失，而且不会留下瘢痕。

在患病治疗期间，即使面部没有红斑了，也不要随便用化妆品，因为很多患者得了红斑狼疮后就变成过敏体质，以前适用的化妆品现在就会过敏。这个时候最好用一些天然的护肤品，比如橄榄油、杏仁油、椰油等，对皮肤的养护效果很好。

爱美之心人皆有之，SLE患者不是绝对不能用化妆品，但一定要分情况用，在稳定的情况下选择温和不刺激的使用哦！

17SLE患者是住院治疗好

还是选择门诊治疗？

住院的优势在于：有利于危重患者的抢救，并能在住院条件下做一些较为复杂的检查诊断。如果不是危重患者，必要的检查和诊断已经清楚，只需一般的治疗，住院就没有意义了。

18中医才能治大病是真的吗？

红斑狼疮是一个西医的概念，在古代医籍中记载的某些病情类似于红斑狼疮，但绝没有红斑狼疮这样一个概念。中医治疗红斑狼疮的首位专家应该是四川中医学院的王渭川老教授。

他在20世纪60年代率先用中药治疗红斑狼疮并很有成就。据接受过老人治疗的患者讲：尽管王教授对诊脉非常精通，但治疗红斑狼疮还是主要依靠各种化验的变化来指导治疗。因为只有这样才能正确的判断病情，指导用药。

19偏方治大病是真的吗？

应该说，自从有了人类就有了红斑狼疮患者。人类在认识红斑狼疮的道路上付出了巨大的代价。在20世纪40年代之前，红斑狼疮患者中有80%的人在两年内死亡。直到将糖皮质激素用于红斑狼疮的治疗之后，在2年之内迅速将2年死亡率下降到5%以下。在以后的数十年，红斑狼疮的治疗又有了长足的进步。单单凭借一纸偏方来治疗如此严重的疾病是绝不可能的。

有人认为偏方治大病，或者认为应该“以毒攻毒”，用此理念来指导自已寻医觅药，此方法是不正确的。

因为中医对此病不认识，古书对此病的记载也寥寥无几。所以现代中医治疗此病，都是通过自已掌握的中医知识和西医的诊断、化验指标及与患者的交流摸索出来的经验。如果某人号称自已的治疗（指红斑狼疮）是祖传的，那一定是骗人。因为在20世纪60、70年代才有治疗此病的方法。

20要不要把病情告诉周围的人？

这要视各人的具体情况而定。不过鉴于目前多数人对红斑狼疮存在着误解，甚至有人认为红斑狼疮是传染病和癌症等同的病。如果认为周围人的误解和看法会给自己带来困扰和刺激，进而影响生活，那么无必要的话，把这个“小秘密”留给自己和家人就可以了。