荷兰儿科姑息治疗指南：症状治疗的系统回顾和循证建议

背景

患有危及生命和限制生命的疾病的儿童可能会因多种令人痛苦的症状而遭受严重的痛苦，从而导致生活质量差并增加家庭成员长期痛苦的风险。所有这些儿童及其家人都需要高质量的症状治疗，尤其是在临终时。在本文中，我们为儿科姑息患者的症状治疗提供基于证据的建议，以优化护理。

方法

成立了一个由 56 名儿科姑息治疗专家和 9 名（失去亲人的）家长组成的多学科小组，以制定儿科姑息治疗中症状治疗的建议，包括焦虑和抑郁、谵妄、呼吸困难、血液症状、咳嗽、皮肤不适、恶心和呕吐、神经系统症状症状、疼痛、临死前的嘎嘎声、疲劳、儿科姑息镇静以及放弃水合和营养。建议基于系统文献检索、其他文献来源（例如指南）、临床专业知识以及患者和家庭价值观的证据。我们使用 GRADE 方法来评估证据。家长也被纳入指南小组，以确保患者和家庭价值观的代表性。

结果

我们总共纳入了 18 项研究，这些研究报告了特定（非）药物干预措施对治疗儿科姑息治疗中症状的效果。其中一些干预措施显示出症状缓解的显着改善。该证据只能（部分）回答 27 个临床问题中的 8 个。我们纳入了 29 份指南和两本教科书作为补充文献，以应对缺乏证据的情况。根据证据、其他文献、临床专业知识以及患者和家庭价值观，我们总共制定了 221 条关于儿科姑息治疗症状治疗的建议。

结论

尽管与症状相关的儿科姑息治疗干预措施的现有证据有所增加，但儿科姑息治疗的证据仍然很少。我们敦促国际多学科多机构合作进行高质量的研究，并为优化全世界所有儿童的姑息治疗症状缓解做出贡献。