2024 DEBRA国际指南： 新生儿大疱性表皮松解症

DEBRA International正在开展一项长期倡议，为大疱性表皮松解症（EB）制定临床实践指南（CPGs），以改善EB患者的临床护理。目前的新生儿护理是基于证据、临床专业知识和试错，以及EB专家团队、父母或护理人员和患者之间的合作，并取决于新生儿的个人表现和EB类型。

需要基于研究和临床实践的早期干预，以建立知识基础，指导国际从业人员创建和改进护理标准，并能够有效地与新诊断的EB患者合作。该CPG是由一个与EB患者合作的国际专家小组创建的。CPG侧重于新生儿护理，采用系统审查方法，涵盖四个关键领域：(i)诊断和父母心理社会支持；㈡医院管理：医疗监测、伤口护理和疼痛；（三）饲养和营养；（iv）离职计划和EB教育。

这四个方面突出了多学科团队方法的重要性，以提供针对患者的整体护理模式，该模式结合了父母和护理人员的需求和愿望。医院实施工具包括促进理论转移到临床实践。