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2025 意大利多学科共识：隐性营养不良型大疱性表皮松解症患者从出生到成年的护理

Tags: 隐性营养不良型大疱性表皮松解症     更新：2025-03-16

指南名称：2025 意大利多学科共识：隐性营养不良型大疱性表皮松解症患者从出生到成年的护理

英文标题：Taking care of patients with recessive dystrophic epidermolysis bullosa from birth to adulthood: a multidisciplinary Italian Delphi consensus

发布机构： 国外皮肤性病相关专家小组（统称）

发布日期：2025-03-16

简要介绍：

隐性营养不良大疱性表皮松解症（RDEB）是一种罕见且严重的粘膜皮肤脆性疾病，由编码胶原VII的COL7A1基因突变引起。RDEB并发症包括营养不良、慢性贫血、发育不良、青春期延迟、骨质疏松和肾脏受累。本文目的是为卫生保健专业人员提供从出生到成年的RDEB管理指导。

来源：Orphanet J Rare Dis

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