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原发性胆汁性肝硬化生活质量量表（PBC-40）

下面罗列了大多数和您相同疾病的病人认为重要的陈述。请选择最近4周来最能描述你状况的数字。
Ⅰ 症状
1.我无法吃自己喜欢的东西
2.我只吃或喝了一点，但仍然感到腹胀
3.当我喝酒时，我感到不适
4.我右侧不舒服
5.我的眼睛干涩
6.我的嘴很干
7.我的胳膊和腿会疼痛
II.瘙痒
1.瘙痒打扰了我的睡眠
2.我挠得太厉害了，使我的皮肤粗糙
3 由于瘙痒，我感到很尴尬
Ⅲ. 疲劳
1 我不得不强迫自己才能起床
2 我白天不得不睡觉
3 疲劳干扰了我的日常工作
4 我感到疲惫
5 我感到非常疲倦，不得不强迫自己去做自己需要做的事情
6 我感到很累，我不得不比平时更早上床睡觉
7 疲劳突然突然击中了我
8 疾病耗尽了我的每一分能量
9 有几天我花了很长时间去做任何事情
10 如果有一天我很忙，则至少需要另一天才能恢复
11 我必须为日常工作调整自己的速度
IV. 认知
1 我不得不付出很多努力来记住事情
2 我很难记住从一天到第二天的事情
3 由于疾病，我的注意力集中时间很短
4 我很难跟上对话节奏
5 我发现很难专心于任何事情
6 我发现很难记住我想做什么
V. 社交
1 疾病影响了我的性生活
2 我因为有这个疾病而忽略了我的家人
3 由于有这个uutg，我无法做过去的事情，我感到内疚
4 有时我为无法外出享受自己的生活而感到沮丧
5 我倾向于保留自己有这个疾病的事实
6 由于拥有这个疾病，我无法计划假期
7 我的社交生活几乎已停止
8 我一生中的一切都受到这个疾病的影响
9 这个疾病降低了我的生活质量
10 尽管有这个疾病，我仍然可以过着正常的生活
VI. 情感与情绪
1 由于有了这个疾病，与以往相比，我对事情的压力更大
2 有这个疾病使我沮丧
3 我担心我的疾病在未来会如何
症状评分
瘙痒评分
疲劳评分
认知评分
社交评分
情绪与情感评分
总分
参考文献：
Jacoby A1, Rannard A, Buck D, Bhala N, Newton JL, James OF, Jones DE. Development, validation, and evaluation of the PBC-40, a disease specific health related quality of life measure for primary biliary cirrhosis. Gut. 2005 Nov;54(11):1622-9. PMID: 15961522.
相关模型:
· 便秘患者生活质量量表(PAC-QOL)
· 炎症性肠病生活质量问卷（IBDQ）
· 胃肠道生活质量指数（GIQLI）
· SF-36生活质量量表
· 肝硬化患者出院后3个月死亡风险预测（KAM模型）
· 非酒精性脂肪肝相关性肝硬化患者肝功能不全的准确预测模型（ABIDE得分）

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